我得了圆锥角膜，感觉人生完了，不知道朋友们能不能够给点建议。谢谢各位

[littleJohn]

最近遇到人生的一个大坎了，不知道将何去何从，甚至已经快心如死灰了，在深夜的时候想想这些事，就想掉眼泪。

提示

这个帖子是有负能量的（不适请退出），我不是一个想传递负能量的人，但是我真的不知道该怎么办了，所以在这里发帖。平时也只看不发言，而且这里也没有认识我的人。 我知道 v2 有很多大佬，所有想开帖求助建议，当然如果你想嘲笑我玻璃心的话，可以退出帖子，省点力气也挺好的，感恩！

情况如下

我是中部地区一个普通的小镇青年，家庭条件普通，认知也非常有局限，大学毕业后，在省会城市做着 python 开发，敲敲代码，虽然工资不高，我觉得非常幸福了（但是公司最近也有裁员的打算了，不知道后面好不好找工作）。 去年认识了我的女朋友，感情也非常好。

但是最近我的身体出了状况，得了一种很罕见得病，叫做圆锥角膜（发病率约 1/2000 （不同种族间存在差异）且逐年增高，影响患者生活质量、生产能力和职业选择，并有致盲风险），可能大多数朋友都没有听说过，目前的状况是眼睛很容易疲劳，基本看半个小时电脑就会很累，这个病到了后期虽然不会失明，但是基本就是换眼角膜了，然后视力很差。我感觉人生一下子暗淡无光，没有意义。我只想普普通通的过每一天，过好自己的小日子，和自己爱的人生活在一起，可是感觉未来都没办法实现了，我不知道如果换工作，该拿什么养活自己，这个世界上还有不看电子屏幕的工作吗？我没有办法给我女朋友和我家人一个美好的未来了。

我这一生没有做作恶，待人善良真诚，在路上看到陌生大爷大妈搬东西辛苦也会过去帮忙，碰到可怜的流浪小猫小狗也会给他们买吃的。我常常想，人生的前二十多年，一直被推着走，小学中学大学，老师家长都教育我，灌输给我人生的意义，当我二十多岁了，好不容易能够有自己的想法，感受到了那么一点做人的意义和生活的乐趣，终于有自己想做的事，想爱的人的时候，疾病却找上了我，我感觉人生好难，并且不知道何去何从。

最后

希望朋友们能给点建议（包括但不限于：人生道路选择、职业选择、婚姻选择等），小弟实在感激不尽。如果能够跨过这个坎，未来我一定好好回报社会，传递爱心和善良，帮助更多的人。在这里先谢过各位了，能够在无数帖子中看完我这篇罗里吧嗦的负能量文章，感恩。

11-20日-统一回复

非常感谢每一位在帖子下留言，给出安慰、建议的朋友。 虽然圆锥角膜不会立刻失明，但是日常生活无处不用到眼睛，我现在看东西就很模糊，看不清，这种感觉就很痛苦，感觉像在梦里一样那种恍惚的，尤其是阴天，光线不足的时候。想到自己因为这个病，偏离了正常的人生轨迹，不知道怎么处理这个病，不知道未来的路怎么走，就感觉异常的痛苦。

昨天，心态异常的糟糕，因为感觉好像视力恶化了，一下子绷不住了，想找个地方倾诉。今天晚上，这个时候才敢打开帖子去看，然后非常的感谢每一位耐心回复的朋友。 以前的时候在帖子上看到一些人说自己得了什么病，人生完了，怎么治疗的，有多么痛苦的，一扫而过，没想到今天居然轮到我发这种帖子，这种感觉异常奇特。有时候真的希望早上一觉睡醒，这就像一场梦一样，一切都没发生，但是这不可能的。 在这个帖子里，我也看到了其他的难治的病，我也希望你们未来能够好起来。

最后，我还要生活，人生还要继续，虽然我也不知道如果进一步恶化到底该如何生活，我只能像一楼朋友说的那样过好现在，努力锻炼，尽可能赚钱，积极治疗吧，未来究竟会怎么样，谁知道呢。

[testver]

关于你的病，给你两个链接，供参考。

https://www.msdmanuals.cn/professional/eye-disorders/corneal-disorders/keratoconus?query=%E5%9C%86%E9%94%A5%E8%A7%92%E8%86%9C

https://www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/keratoconus/symptoms-causes/syc-20351352

建议找当地的大医院再复查一次，确诊是不是这个病，罕见病的误诊很多，在这里找医院排行榜，找你能去的最好的医院：
http://www.fudanmed.com/institute/news2020-1.aspx#%E7%9C%BC%E7%A7%91


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放宽心，人生总是会遇到各种各样的问题，要相信医学的进步，很多时候病人是在熬，熬到医疗技术研发出新药。

我本人是银屑病患者，20 余年了，前 20 年疾病给生活带来很大困扰，有时觉得生不如死。
现在有了药治疗，每 6 周打 2 针，皮肤和正常人一样了。
刚开始，19 年每针 2500 人民币，每次 5000
到了 21 年，降到每针 1200 人民币，每次 2400
22 年开始，药物纳入广州职工医保，门诊慢性病患者，每针 280 人民币，每次 560

所以，要有信心，积极生活。
1 、坚持工作，提升自己
2 、相信医学的进步，不要相信偏方，这类疾病的最终解决一定是来自医学的研发和进步
3 、多挣钱，锻炼好身体。

[harmless]

建议去一线大医院好好看看，然后该干嘛干嘛，别焦虑。我眼睛也不好，需要定期复查

[harmless]

圆锥角膜起码还有的治，放宽心，去一线三甲看看

[paradoxs]

换个医生看看

[fairless]

我经常去盲人推拿，他们年纪也不大，但我感觉他们还是挺乐观的

[cwcauc]

@testver 可善挺救我狗命，得了两年，今年年初及时打上了🥲

[vopin]

怎么发现的病呢？什么症状

[redmoon0825823]

至少活着嘛

[mimzy]

有个好朋友恰巧是这个病。朋友选择的是手术治疗（北医三院），目前还在恢复期，虽然视力不如之前，但正常生活并没受到影响，后期计划佩戴 RGP 。建议楼主先调整下心态，去大医院好好检查下，这个病据我了解是可以控制住的。

[mimzy]

@vopin #7 通常是患者注意到自己的视力下降检查发现的，致病根因尚不明确，但通常与先天遗传和用眼习惯都有关。

[eason1874]

慢性病人数比例超过 20%，每五个人就至少有一个，中年以上的年龄可以说人人有病

所以没什么好慌的，危险一直存在，只是你知道得少而已，注意健康就好

[llinge]

是否做过激光手术?

[1KN6sAqR0a57no6s]

我 15 岁就出现了圆锥角膜的症状，直到 25 岁才查出来。
还得感谢 V 站配眼镜的那位 Tao 医生，我在微信交流的时候把自己的眼睛状况说给他，他很快就让我去查一查圆锥角膜。
万幸的是，我只有左眼角膜圆锥化了，戴上眼镜，靠右眼能看清电脑，基本的生活和工作没有什么影响。
之前一直心心念念地要去换眼角膜，但是无奈家里出了变故，自己毕业后也遭遇了一些打击，拖了三四年还是没凑够 5 万块钱。
对我而言，圆锥角膜给我带来最大的影响就是我的颜值下降了很多，因为常年高度近视，导致左眼突出，眼袋加重，从一个小帅哥变成了眼袋小帅哥。
看了你的全文，没看到你是几只眼睛圆锥了，如果是两只眼睛，那么确实是比较痛苦的。
我相信换眼角膜加上靠谱的眼镜，肯定可以带来很大的改善。
还希望楼主不要太过悲观，好好赚钱，毕竟这不是换肾，现代医学拿捏个眼角膜肯定是不在话下的。

[1313213]

@harmless 没得治，我就是这个病，前期和中期可以通过交联手术延缓病情发展，如果是晚期，基本需要换角膜

[1313213]

我也是圆锥角膜，发现时候右眼中期，左眼已经是中晚期了，医生直接说左眼准备角移，真的是晴天霹雳，我没打算移植，现在就先戴 RGP 了，右眼做了交联，感觉没控制住，视力还是在下降，这个病确实毒，不知道诱因，没有治疗手段，还好有 RGP ，不过也很麻烦，去哪都要带海露和美尼康，好几年了习惯了也还好，就是有时候想到以后老了戴不了 RGP 了不知道该怎么活下去

[churchmice]

说实话，我不知道如何安慰，只能抱抱楼主

[subframe75361]

放宽心，就算是盲人也能写代码
https://www.bilibili.com/video/BV1954y1d7z9

[1313213]

@vopin 症状就是非常严重的散光、畏光、眼压高，而且基本是双眼发病

[1313213]

放宽心吧，好歹咱和库里还是病友😂

[giter]

如果可以，及早换眼角膜

[bjzhush]

不知道你在哪个城市，建议你到北京协和医院去看一下，协和是全国治疗各种罕见病和疑难杂症最好的医院。
有两个目的，第一是确诊是不是你说的这个圆锥角膜，第二是假如真的是，协和或许也有法子治疗的。
我在知乎看到过非常多各种疑难杂症到协和就治好的例子，希望你是下一个！

[vacker]

楼主没什么大不了的，至少你这个还有得治。人生万事想开点，我的眼睛已经确定将来 100%失明一样的保持好的心态乐观生活。你可以搜下 视网膜色素变性，感觉比你这个严重

[zxCoder]

@1313213 这个症状很常见的吧... 近视的人基本都会

[orenla]

该治治，该花钱花钱，该袒露心声就找信任的人袒露心声，另一半坚持陪你就好好珍惜，不坚持了也理性看待，人生起落是常态，生命至上。

[1313213]

@zxCoder 是非常严重的不规则散光，框架眼镜基本无法矫正

[wonderfulcxm]

人的适应能力是很强的，何况你这个也不算绝症，怨天尤人也没有用，走一步看一步，都是这么过来的。

[Felldeadbird]

去一线城市最顶尖眼科看啊~！如果可以换角膜解决，那不就有方案了吗？去医院找医生排期治疗！

[zhou405x]

??????????????????????????????????????????????
太长没看, 今年年初查出圆锥角膜 , 3 月份做的角膜结连手术(8000 块钱) ,现在已经好了
所以你怎么就完了????

[springz]

请微信我，同圆锥角膜，6 年前 21 岁的时候发现 v: emhhbmd3ZW5jaGFvT0s=

[springz]

圆锥角膜改变人生轨迹，人生经验可以聊一聊。

[springz]

眼科医院最权威的是北京同仁医院，不是协和，我发现的时候第一时间跑同仁了，圆锥角膜是眼视光专业的范围，然后才是角膜专业。

[springz]

不是最严重的那一批基本不用手术换角膜，看楼主年龄和角膜曲率和厚度。

[springz]

这个算啥坎，人生中的一个浪花和小水坑。很快就走出来了。

[datiewang]

去年一个好朋友来我家玩，一觉睡起来把眼镜腿压断了，后来去配眼镜的时候发现散光到 300 度了，之后去医院查出来确诊的。一开始也很焦虑，每天都不吃不睡的感觉人生一片黯淡。后来几次去检查，然后手术治疗，现在佩戴那种固定镜片之类的东西已经正常生活了。我不是当事人，只能说慢慢调整心态来面对吧，祝福。

[Innovatino]

@testver 医保真好啊

[rykiechin]

@testver 同广州 同银屑病，请问就这两个条件就可以申请 门诊慢性病资格了？
门慢 报销额度更多嘛？

[testver]

@rykiechin 对，报销 80%+，找三甲医院皮肤科做个门诊慢性病申请就可以了。我在南方医院办的，你可以就近办。

可善挺只有部分三甲甲医院有

[testver]

@rykiechin

https://www.novartis.com.cn/news/ke-shan-ting-%28si-ku-qi-you-dan-kang-%2Csu-cheng-%22su-jin-dan-kang-%22%29zhong-guo-gong-huo-kai-shi-0

这是第一批可善挺的用药医院，建议选这里的医院，至少用药经验足。

[testver]

@cwcauc #6

我也是啊，真不容易。


@Innovatino #36

这个只要是上班交社保的单位都有的待遇啊，即使是灵活就业交职工医保也是这待遇，这只是职工医保，不是公费医疗呢。

[cheng6563]

我不是圆锥，但同样不规则散光。现在就是视力差，重影严重。带了俩年 RGP 实在难顶又换回普通眼镜了，现在视力虽差但又不是不能用。

有钱的话可以去欧洲做奥环手术，听说效果很好。

[danhahaha]

先苟住, 积极治疗, 相信未来医疗技术会解决的, 倒时候就不是问题了, 比如白内障, 原本得了基本就完了, 现在小医院都可以做手术, 家里老人前几年得了, 去医院免费给做了, 现在没有任何影响, 当时吓坏了

[dtgxx]

希望病魔早日褪去

[jimmyczm]

一楼真是吗满满的正能量，楼主加油。
人生过得苦不苦在于自己怎么看，我觉得可以去咨询一下心理医生，让他给点建议

[cwcauc]

@rykiechin 银屑病生物制剂现在有好几种，打可善挺的人数是最多的，打拓咨的少一点。

生物制剂的适应症是中重度，我不太严重，只是传统药物像卡泊三醇这些用久都没效果了，就考虑打了。

打之前会先检查肝肾功能和肺结核，不同医院可能项目不同，昆明体检是 700-800 ，体检完就可以打了。先打密集针，一周两针，打五次还是六次忘记了；一般密集针打完皮损就没有了，之后就可以一个月打两针。

医保报销各地比例不同，像前面有层主提到广州申请完慢性病资格后一针是 280 ，昆明在医院直接刷医保卡不用申请慢性病就是 280 ，一个月两针 560 。如果你们公司还买了人寿的国寿福利多保险，还可以进行二次报销，比例 80%报下来，一个月只需要 100 左右。

[user100saysth]

op 加油

[kghch]

一定先多看几家权威医院和医生，先排除误诊的可能。我曾经拿着核磁结果去三甲医院看，两家医院四位医生给出两套完全不同的结论和治疗方案。

[yuxiao009]

@testver 麻烦问下治疗银屑病的针学名叫啥？我也有银屑病的问题，20 年了大概。现在基本和它和谐共生了（不过也没有很严重，只有头皮有）

[Simle100]

13 年高三的时候因为学习压力太大，导致我患上了神经性耳鸣。只要没休息好，我左耳就会嗡嗡的响，已经整整十年了。这个病是无法治愈的，但我现在已经适应它了。

[siknet]

建议去权威医院复检，比如北京协和

[Alliot]

多去几个三甲复查。 误诊的几率太高了。

[junkdude]

@Simle100 最近熬夜也是神经性耳鸣，医生开了点甲钴胺和谷维素，吃了两三天感觉好很多，主要也尽量不熬夜了

[testver]

@yuxiao009 #47

诺华的可善挺
https://www.v2ex.com/t/896412#r_12362562

一定要到三甲医院打针，不要自己网上买针剂注射，建议找上面链接的首批用药的三甲医院。

打这个针之前要做一些体检，在用药期间，而且每 2-3 个月要做验血和一个结核菌的检测（我不是学医的，大致是这个吧），我在治疗的过程中有 2 次因为检测指标升高，被医生要求停药一个月。

[shuangyue00]

@Simle100 我右耳神经性耳鸣差不多 5 年，左耳现在确诊梅尼埃病，你以后得注意了

[dcmi2021]

@testver 您好，请问您在 1 楼回复的”现在有了药治疗，每 6 周打 2 针，皮肤和正常人一样了。”这句话中的 2 针是指什么针呢？我想去我当地的医院问问

[SmiteChow]

当出现不可控的情况时，你需要比下有余的心态，想想先天性视力缺陷患者，你已经挣了 ：）

[testver]

@dcmi2021

诺华，可善挺，上面说了

[xuanli]

得了好几年了，做完交联之后，上 RGP ，该怎么样怎么样，不需要太担心，最严重也就是换角膜

[harmless]

@1313213 换角膜不是还能保有视力么，青光眼这种视神经坏死的现在是治不了的

[NGGTI]

我也是圆锥角膜患者，左眼严重，完全靠右眼视力支持工作生活，定期起医院复查一下。可以选择做角膜交联手术或者佩戴硬性角膜塑形镜.

[littleJohn]

谢谢各位的耐心回答。你们的每一条我都认真看了。

[littleJohn]

@llinge 没激光手术。听说激光手术可能导致圆锥，如果近视，不建议做。
我的是近视，然后配眼镜发现的。

[littleJohn]

@1313213
哈哈哈，库里的新闻 我也看到了。当时吃了一惊！

[littleJohn]

@zhou405x 你的心态很好，真不错。我没有交联，而且即使交联后也依然会恶化，并且还需要带 RGP 矫正视力，并且矫正的视力因人而异。

[zhou405x]

@littleJohn 据我了解角膜交联手术之后会加固角膜,不会继续恶化了 .反正找个医院看看吧, 我左眼散光 500 , 属于比较严重的情况了, 视力最高矫正回 0.8 , 所以问题不大 , 我确实没当成问题来看待

[MelodyZhao]

我是上个月左眼突发黄斑出血，目前还在看中医保守治疗中。可以体会你的心情，特别是刚发病的那几天，左眼基本看不见了，还得捂着一只眼睛写代码做表做 PPT ，领导不满意并要求重做的时候心态都崩了。不过现在一个多月过去了，眼睛一天天好起来，心态也已经平静了。既来之则安之吧。不过现在比以前更注意用眼了，下班以后基本不看电视不玩手机了。

[llinge]

@MelodyZhao 你的情况可能比楼主危险，他的是镜头问题，有修或换的可能，你的视网膜的问题， 没得修。

[MelodyZhao]

@llinge 是的，主要还是高度近视引起的，虽然现在恢复得还可以，但是会有不可逆的永久损伤，之后也容易复发。那又能怎么办呢，开心也是一天，难过也是一天，还是选择开心地过呀。

[nzynzynzy]

脱发

每天吃一粒非那，喷 7 下米诺，半年了好多了。
这个大概率是终身用药的，不过没事。

很少有人能避免病痛，修修补补就还好。

[llinge]

@MelodyZhao 心态好是最重要的，心态好免疫系统什么的就会很强。
另外你平时刷牙会出血嘛， 手提重物， 手上会出现较长时间不消退的勒痕不？

[MelodyZhao]

@llinge 以前偶尔会牙龈出血， 中医说是上火，吃了中药以后就没有了。因为有腰突。。所以平时基本不提重物

[littleJohn]

@MelodyZhao 感谢回复。希望你的眼睛能够不复发。你下班后还能不玩手机，意志力真强，我难免看电脑看手机，感觉形成习惯了。

[littleJohn]

@vacker 你好，朋友。你这种病好像是基因缺失的问题，不知道未来有没有手段治疗，真希望你能一直保持，不再恶化，抱抱你。

[littleJohn]

@zhou405x 我的左眼已经没办法测出散光度数了。你的情况好点

[vacker]

@littleJohn 是的，我这个属于基因上的遗传疾病，我母系这边的亲人年纪稍大的基本都失明了。不过还好，我从小就知道了这个事实，也已经接受了这个事实。

[littleJohn]

@vacker 希望未来能有治疗的机会。我主要担心的是未来工作和如何面对亲人朋友。当保安也需要视力正常哈哈（开玩笑）

[vacker]

@littleJohn 现在多赚钱，找个好对象。将来不留遗憾。

[vacker]

@littleJohn 盲人还可以搞音乐，相信天无绝人之路，至少饿不死。

[littleJohn]

@vacker 哈哈，好！最近再拿起我的吉他吧

[littleJohn]

@springz 您好，大哥，申请未通过

[ywlfffghff]

怎么样了老铁，我今天也查出来这个病。

[littleJohn]

@ywlfffghff 你好，你现在症状怎么样？视力效果如何？医生一般建议交联 然后 rgp ，年纪大了可能就不用交联 继续观察，定期角膜地形图，只用戴 rgp 就行。
当时我加了群 base64,有群友讨论：MTI0NDU5NzM5 。如果需要你可以进去看看。

[yh5DC6Y7u7TdcT9s]

@Alliot 这个很难误诊，拍个角膜地形图，有没有问题，通过颜色分布一眼就能看出来。。